脑积水的原因

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TUhjnbcbe - 2022/8/5 16:28:00

每一个孩子都是人间的天使,祖国的花朵,父母的心头肉,本该被世界温柔以待,可不幸的是,我的儿子富雨阳是折翼的天使,现在3岁就被确诊为.......刚刚小编收家住围场县南山嘴乡一位父亲的求助!

是一种罕见病,得这种病的概率是二十万分之一,这种病如果不治疗的话,活不过20岁,会生长发育停止,骨骼变形,身材矮小,肝脾增大腹部膨隆,腹腔压力大导致脐疝和腹股沟疝,最终压迫心脏,导致心力衰竭而死!

求助人介绍:

我叫富国民,我的爱人叫匡艳伟,河北省承德市围场满族蒙古族自治县人,我们有两个孩子,我们一家人日子过得虽然不富裕,但是我们过的却很幸福,没想到因为我的小儿子(富雨阳)的一场大病压垮了我们的整个家庭,儿子被确诊为现在正在河医院查体等待移植。

年7月份,疫情刚好转,我们发现三岁的小儿子依然不会说话,虽然老话说“贵人语迟”,我们还是感觉什么地方不对,就医院检查,医生检查完就是说脑室大,挂了专家号医生说也没有脑积水,查不出来有什么大问题。我们不放心,就带着儿子到北京儿研所检查,做了该做的检查都没有问题,我们就回家等着基因报告,检查结果给了我们当头一棒!孩子被确诊为粘多糖贮积症。医生说这个病目前只有两种治疗方案,一种是酶代替治疗,一年的治疗费用就要多万,而且需要终身服药,这个治疗方案我们想都不敢想。另一种方案就是造血干细胞移植,因为这个病在世界上都很罕见,医院也不多,我们就带着儿子辗转到北京上海找专家确定治疗方案,最终在北京首都儿童研究所师晓东教授的推荐下来到河医院进行造血干细胞移植。

造血干细胞移植就是一场豪*,存在很大风险,即使是手术顺利也要四十多万元,如果后期出现排异,费用要高出更多,我们每个月微薄的收入勉强维持家用,现在这高昂的治疗费用我们实在是负担不起了,做移植手术首先就要缴纳25万元,凑不够这些钱就不能进行手术,希望好心人可以帮帮我的孩子!

孩子还小,还没有真正感受过人生,还没有接受过教育,没有结交到朋友,没有品尝过世间的冷暖,他的一切才都刚刚开始,不要这么快就落下帷幕,

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