脑积水的原因

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TUhjnbcbe - 2020/9/19 11:21:00
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“爸爸,我还能去当科普解说员吗”

“如果我再也站不起来了,你能推着我去吗”

这是女儿说话还清楚的时候对我说的话,看着她渴望的眼神,我的内心满是愧疚和无奈。

我叫张俊伟,家住安徽省肥西县花岗镇天堰村后立山组,我和妻子周燕婚后育有一双儿女,女儿今年11岁,取名叫张欣蕾。父母也都七十多岁了,上有老下有小,身负重任。虽然婚后这十年打拼的日子过得很清贫,但我心中一直填满了淡淡的幸福,只求一对儿女健康快乐长大。

人们都说越努力越幸运,可上天并没有眷顾我勤奋努力的女儿。本是平凡的世界和知足的生活,突然像电视剧一般所有的巧合与不幸降临在我们身上。去年2月份,女儿突然走路不稳,病情发展的很快,医院已经特别严重,直接送进儿童重症监护ICU,起初确诊为打疫苗引起的急性脑脊髓炎。治疗了15天,打了两次丙球蛋白,注射大量激素,一直不见好转。

去年3月21日,经科室神外科会诊,安排增强核磁,查出脑瘤并伴发脑积水。我们立马租了一辆急救车,从合肥直奔上海,开始了漫长的陪伴治疗。脑瘤,如此简单的两个字,却如负千斤,简单正常的生活变得遥不可及……

这一年,我医院、医院、上海儿童中心、医院、北京天坛,医院,都期待着能有好消息。挂了好几个专家特需号,一个神外挂号费,就要上千元,看完这些专家们,都是同一结论,脑干肿瘤。医院走廊无助的张俊伟。

医生告知,女儿需要先处理好脑积水,穿刺脑脊液,穿刺活检术加放化疗同步治疗。一次托姆刀10分钟照射,就要多元,要照28个疗程;替莫挫安化疗药两周一次,需多元;一支尼妥珠单抗两周注射一次,需元。能救命的药大多是进口药物,均没有纳入医保,一分都不报销。医院找了中医,配了中药调理身体。

放化疗期间,孩子的后半脑勺头发脱落,枕边、衣服上到处都是头发,后面露出光光的头皮。化疗反应导致经常呕吐,吐得整个胃都是空空的,胃液随着一起翻江倒海涌出来。视觉也开始重影、吞咽困难、左侧无肢力、食欲全无。看着病痛每天折磨着她,我心如刀割。

女儿坚强地挺了过来,每次核磁检查都是往好的方向发展,瘤体一直在坏死和缩小。一个疗程放化疗之后,回合肥调养身体,寻找康复中心,慢慢训练吞咽康复,以及左侧肢力轻微训练。最后为了省钱,康复治疗我们就选医院进行。

女儿是一个非常懂事听话的孩子,虽然家境普通,但女儿一直学业优秀,曾在“观影启迪爱国梦、创作点亮成长路”主题电影观后感中获得小学组一等奖。

喜欢画画、朗诵、演讲、科普解说,自信乐观,非常热爱科普、热爱公益,是一名优秀的小科普志愿者。每逢周末和节假日,我一直坚持送她去做公益志愿服务,这也是她喜欢的事情。在合肥市科技馆、安徽省图书馆、安徽地质博物馆,都曾留下了她服务和学习的足迹。二零一八年被授予合肥市科技馆“优秀科普小达人”。图为欣蕾患生病前在进行科普解说。

我之前是夜班出租车司机,每天努力的工作,穿梭在城市大街小巷护送每位乘客平安回家。深夜里,城市灯光闪烁,街道两边耸立的楼宇大厦,那千家万户的灯火里有一盏灯,指引我回家。

孩子生病之后,一笔笔的费用让我们负债累累的家庭雪上加霜。我一边陪孩子治疗,一边拼命挣钱,出租车没办法开了,医院周边区域送外卖,努力挣钱贴补家用,经常撑到凌晨。有补贴大距离远的单子,我都会毫不犹豫的接单,有几次找不到充电的地方,只能慢医院。

每一个孩子都是来到人间的天使,而我们家的小天使突然受伤了,她伤得很重,再也没办法站在讲台上演讲主持,也没办法去往科技馆拿起麦克风给大家讲解。这一年里,我们有许许多多的无法接受,脚下这条治疗之路漫长又艰辛,没有后退的选择,我一定要挽救孩子的生命,再苦再累无怨无悔,带着对生活的渴望一路向前。

医生说后期需要靶向药,CAT-T,免疫治疗,这一年我们已用完所有积蓄,并欠下外债20多万,向亲戚朋友借的钱,在高额的费用面前依然杯水车薪。11岁的年纪,她的美好人生才刚刚开始。我们只想多陪陪她,让她也能像其他孩子一样正常上学,让我尽尽当父母的责任。图为患病后的欣蕾。

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